Segundo Organização Mundial de Saúde (OMS), designam-se doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas). No Brasil há cerca de 13 milhões de portadores. Estima-se que mais de 8 mil distúrbios são diagnosticados, sendo 80% deles de origem genética. Outras doenças raras são dadas por infecções bacterianas e virais, alergias ou tem causas degenerativas. Em aproximadamente 75% do casos elas se manifestam ainda na infância.
De acordo com a Delegada Nacional da Afag, Érica da Silva Vitorino, existe um número crescente, porém deficiente, de diagnósticos de doenças raras na cidade de Campinas. “Aqui na região estimamos que existam mais de 7.000 pessoas com este tipo de doença que precisam conviver em uma cidade que esteja mais preparada para oferecer uma boa qualidade de vida para esses pacientes. Precisamos debater mais o assunto, especialmente no âmbito da saúde. Nosso trabalho pretende capacitar os profissionais de saúde para que possam chegar a um diagnóstico mais rápido”, afirma Érica Vitorino.
O encontro na Câmara de Campinas é aberto ao público e será no Plenário da Câmara, que fica na Avenida Engenheiro Roberto Mange, 66, Ponte Preta. O vereador e médico Pedro Tourinho (PT), fará a abertura dos debates.
O evento será transmitido em canal aberto, no 61.3 em UHF Digital e pelo Canal 4 da Net. O programa pode ser acompanhado ainda pelo site www.campinas.sp.leg.br e depois fica disponível no Youtube.
No dia 26, também será realizado um mutirão de Conscientização sobre Doenças Raras. Voluntários da Afag distribuirão material informativo no Centro de Campinas e vão estar disponíveis para tirar dúvidas sobre o tema. Eles permanecerão no Centro das 8h até as 14h. Além disso, o grupo Operação Conta-Gotas estará presente com atividades recreativas e que trabalham a questão da humanização da saúde.
A Afag é uma entidade não governamental de abrangência nacional. Desde 2005, atua na defesa dos direitos das pessoas acometidas por doenças graves e raras. Faz parte de sua missão atuações que visem à promoção do bem-estar dos pacientes, além de informar e orientar todos os segmentos da sociedade envolvidos nesta relação. Atualmente, milhares de pacientes são atendidos diretamente pela AFAG em todos os Estados brasileiros.
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